Novità per l'epilessia

Valeria Fieramonte

 

Da poco si è tenuta la giornata internazionale dell'epilessia, promossa dall'Organizzazione Mondiale della Sanità, che nel maggio del 2015 ha anche dichiarato l'epilessia una emergenza sanitaria mondiale invitando gli stati membri ad adottare politiche di sostegno ai bisogni di chi ne soffre e di incentivazione della ricerca scientifica.

Si tratta infatti della malattia neurologica più diffusa al mondo, più del Parkinson, dell'Alzheimer, della Sclerosi, per fare un esempio: sono 50 milioni le persone che ne soffrono, e se ben organizzate, come sta avvenendo in Italia, possono essere in grado di fare pressioni sulle autorità in modo efficace. In Europa sono circa 6 milioni e nel nostro paese 600mila.

Si tratta anche di una malattia soggetta ancor oggi a forme di pregiudizio, paura e rifiuto dovute probabilmente alla 'spettacolarità' delle sue crisi improvvise, e spesso viene tenuta nascosta per motivi psicologici, forse un retaggio del medio evo epoca e delle età antiche, durante le quali era considerata una malattia 'diabolica'. Nel corso della storia ne hanno sofferto personaggi famosi come Giulio Cesare e Pietro il Grande, Flaubert e Dostoevskij e non è dunque sinonimo di debilità intellettiva, anche se ci sono casi, in genere gravi, dove può essere associata a deficit intellettivi.

Un tempo, data la diffusione della malattia, nota fin da epoche preistoriche, non c'era chi, nella vita, non avesse visto qualcuno che ne soffriva. Oggi non succede più, perché il 70% del malati tiene sotto controllo le crisi con dei farmaci, e può vivere una vita normale, fatto salvo per l'ansia che accompagna la paura di ricadute, e per qualche effetto collaterale delle medicine, come ha efficacemente descritto, nel corso di un'assemblea affollatissima tenuta a Palazzo Marino a Milano, una persona che ne soffre. E che aggiunge :' Anche quando si è in remissione non si sta mai tranquilli, si teme sempre che possa ricapitare qualche crisi'.

Lo stesso termine, epilessia, che deriva dal greco 'epilambanein', cioè essere colti di sorpresa, descrive con immediatezza ciò che accade quando un eccessivo stato di eccitazione dei neuroni si 'scarica' dando luogo alle caratteristiche crisi.

“L'epilessia è un'aggravante della mia vita già ammaccata, la mia famiglia non accetta la patologia” ha detto una donna intervenuta al dibattito. Capita di vivere sensazioni di rabbia, impotenza e depressione dovute al fatto di non sentirsi accettati e di peso per gli altri, di sentirsi soli e avere attacchi di panico. Sentimenti che provano anche coloro che non soffrono di epilessia nel corso della vita, ma in questo caso accentuati da motivi oggettivi.

I pregiudizi pesano, specie in età scolastica: ci sono insegnanti che rifiutano di portare i bambini in gita per paura che possano avere una crisi: la madre di una bambina ha detto che la figlia è tornata da scuola sconvolta perché un suo compagno le aveva dato della 'strega verde', a dimostrazione del fatto che i vecchi pregiudizi medioevali non sono del tutto scomparsi.

Dice Francesca Sofia, direttore scientifico della FIE ( Federazione Italiana Epilessie): 'all' infoline di FIE INSIEME arrivano centinaia di richieste, di informazioni sulle medicine, sui centri di riferimento e sugli aspetti legali. Su Fb abbiamo più di diecimila followers, perché i social danno a chi soffre di questa malattia la sensazione di potersi esprimere più liberamente'.

C'è chi subisce declassamenti di carriera perché la sua compagnia non lo manda a fare conferenze in giro sempre per paura di eventuali crisi, e chi, ormai dichiarato guarito dopo anni di loro assenza sente quasi di aver perso una parte di sé ( come avviene per le esperienze più significative della vita).

Una buona soluzione per chi soffre di epilessie focali, dice Laura Tassi, chirurga a Niguarda, può essere appunto la chirurgia, di cui non bisogna avere paura anche se, quando di fronte a casi di epilessia farmacoresistente si propone la chirurgia, in genere ' la mamme piangono e i papà svengono', mentre dopo venti anni di esperienza ( In tutta la Comunità Europea sono stati operati diecimila pazienti) si può dire che sia una buona soluzione. 'Nel 1995 si aspettavano venti anni prima di decidere, oggi a volte...lo stesso. Eppure aspettare troppo può essere controindicato, perché la durata conta in quanto il cervello col tempo impara a diffondere le crisi.'

Per chi invece usa i farmaci, quelli più frequentemente interrotti per inefficacia e effetti collaterali sono il topiramato e il gabapentin.

Nel corso del tempo sono state formulate molte nuove medicine, ma nonostante oltre 20 anni di sperimentazioni, la loro efficacia tutta assieme non ha superato il 10% dei casi, e lo 'zoccolo duro' di circa un trenta per cento di farmacoresistenti segnala che da 4000 anni c'è ancora chi attende una cura utile.

L'Organizzazione Mondiale della Sanità ha messo nella sua agenda 2020 un 'Action Plan' per l'epilessia. Data la quantità di malati si può forse dire che era l'ora e che si spera il piano venga attuato. Ora molte speranze sono riposte nei cannabinoidi, che per una volta potrebbero essere usati in modo positivo: il cannabidiolo, che ne è il principio attivo, pare abbia ottimi effetti su una delle epilessie infantili più gravi, la Lennox Gastaut.

Ma per ora si procede con cautela per non creare false speranze.

E' stato anche scritto un Libro Bianco dell'Epilessia – che esprime il punto di vista delle persone che ne soffrono. Si tratta di qualcosa di molto importante: è una raccolta ufficiale di proposte e assieme uno strumento per la loro realizzazione.

E' nato dall'iniziativa di molti gruppi di persone: pazienti, loro famigliari, farmacologi, farmacisti, medici e sostenitori e ha ottenuto il patrocinio delle società legate al settore, numerose e importanti.

La stesura del libro bianco è stato anche un importante banco di prova per tutti coloro che hanno partecipato alla sua realizzazione, perché ha messo assieme molte competenze e sensibilità, rendendo più efficace il lavoro.

Anche dalla Regione Lombardia si attendono iniziative concrete. Per ora l'iniziativa più interessante ai fini di una sensibilizzazione sul problema, è stata promossa dal comune di Padova, che ha fatto stampigliare sui cartoni del latte come intervenire in caso di crisi epilettica. Chissà se sarà gradita: forse basterebbe qualche pubblicità sulle linee metropolitane o nei principali luoghi pubblici, se si conosce come intervenire anche paure e pregiudizi si riducono.

Una bella notizia viene poi dalla ELO ( Epilessia Lombardia Onlus): Patrizio Persi ha parlato di un agriturismo sulle colline piacentine, vicino a Bobbio, dove si stanno sperimentando forme di residenzialità per persone non completamente autosufficienti, o anche volte ad evitare l'isolamento sociale che spesso si accompagna alla malattia.

Per maggiori informazioni ci si può rivolgere alla ELO, info@epilessialombardia.org, tel. 02.76000850, in orari d'ufficio.


 

 

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